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Par atao feal le 14 Août 2017 à 10:29
Test ADN : le kit de la société 23andMe (Capture d'écran d'une vidéo de promotion de la société)
Avec un test ADN, Alice Collins Plebuch découvre que ses ancêtres ne sont pas irlandais, comme elle le pensait. Le « Washington Post » publie le fascinant récit de sa quête généalogique et identitaire.
Il y a cinq ans, Alice Collins Plebuch, une Américaine de 69 ans, décide par curiosité de faire tester son ADN, pour mieux connaître ses origines. Rien de plus simple aux Etats-Unis, où des sociétés proposent l'envoi de kits et l'analyse du génome pour une centaine de dollars (environ 85 euros).
Alice Collins Plebuch crache dans le tube qu'elle reçoit, l'expédie par courrier, et les résultats tombent dans ses mails quelques semaines plus tard. En les parcourant, elle se dit immédiatement qu'il doit y avoir erreur. Forcément.
Ses parents, aujourd'hui décédés, sont des catholiques dont les ancêtres irlandais ont immigré aux Etats-Unis. C'est en tout cas ce qu'elle croyait : son ADN lui indique plutôt des ancêtres juifs, d'Europe centrale et de l'Est. Troublée, elle en parle à sa sœur. Au fond, qui sont-elles vraiment ?
Pour les deux femmes, les résultats du test vont être le point de départ d'une quête généalogique et identitaire, à la lumière de l'analyse de leurs gènes et de ceux de leurs proches. « Cela signifie qu'un de leurs parents n'était pas celui qu'il ou elle était supposé(e) être – et, par extension, elle non plus », écrit Libby Copeland, qui publie dans le Washington Post un long et fascinant récit de cette quête.
La journaliste remarque que si les analyses génétiques permettent de savoir de quoi nous sommes constitués, elles laissent le « pourquoi » en suspens :
« Nous commençons tout juste à nous heurter à ce que cela signifie de découvrir facilement et à bas prix notre héritage génétique. »
Génomique récréationnelle
Selon la société internationale de généalogie génétique (ISOGG) citée par le Washington Post, 8 millions de personnes dans le monde ont déjà testé leur ADN, principalement aux États-Unis.
En France, les analyses de génome pour « convenance personnelle » sont interdits, en raison entre autres des problèmes du business des données génétiques, de la revente et de l'exploitation de ces données par des entreprises ou des assurances, de la valeur prédictive surestimée, de l'absence de communication intelligente des résultats et de la pression à la normalité.
Bien que la « génomique récréationnelle » ne soit pas autorisée, contourner l'interdiction n’est pas si difficile. A Rue89, Nolwenn Le Blevennec avait commandé un test à visée médicale sur le site de la société californienne 23andMe et se l'était fait livrer chez un parent aux Pays-Bas, qui lui avait réexpédié le colis à Paris.
Si ma collègue hypocondriaque avait découvert qu'elle est porteuse de deux mutations liées à des maladies graves, dont la mucoviscidose, elle découvrait derrière l'onglet des résultats consacré à « la famille et les amis », la partie la plus « ludique et effrayante » :
« 23andMe devient réseau social. La société me propose de découvrir les gens inscrits sur son site qui partagent des séquences de leur ADN avec moi. »
C'est comme cela que Nolwenn retrouve son demi-frère, avec qui elle partage 23% de son génome, et qui a lui aussi accepté de participer au programme « DNA relatives »... Tout comme une poignée de cousins éloignés.
Tuer un secret de famille
Pour les enfants adoptés qui ne peuvent avoir accès à des informations sur leurs parents biologiques, les bases de données constituées par ces sociétés sont une manière de découvrir des cousins de sang et ainsi remonter la piste familiale, relève Libby Copeland dans son article intitulé « Qui est-elle ? Un test ADN ouvre juste de nouveaux mystères ».
Les analyses génétiques peuvent aussi, comme c'est le cas pour Alice Collins Plebuch, aboutir à de déstabilisantes surprises. La société 23AndMe estimait en 2013 que 7.000 utilisateurs avaient découverts avec leurs résultats d'inattendus liens de paternité ou un frère et une sœur dont ils ignoraient l'existence. On peut imaginer que cela pourrait devenir de plus en plus fréquent avec l'augmentation du nombre de kits commandés et l'accroissement des bases de données des sociétés.
CeCe Moore, une généalogiste spécialisée dans la génétique, gère le groupe Facebook fermé « DNA Detectives », sur lequel plus de 60.000 membres s’entraident dans la recherche de leurs ancêtres. « Vous découvrez que les choses ne sont souvent pas ce qu'elles semblent être et de nombreuses familles sont plus complexes que l'on suppose », dit-elle au Washington Post.
Un test ADN peut aussi tuer un secret de famille. Les testeurs en sont-ils conscients quand ils envoient leur échantillon de peau et de salive ?
Stéphanie (un pseudo), 44 ans, racontait récemment à Rue89 comment son secret de famille avait explosé à la suite d'un test ADN commandé à l'étranger. Elle qui avait toujours eu des doutes sur l'identité de son père biologique et avait convaincu son frère de comparer leur gènes pour en avoir le cœur net.
Elle a pris connaissance de la réponse sur l'autoroute, derrière la barrière de péage, seule, les jambes flageolantes. « D'après les résultats obtenus lors des analyses des locus d'ADN listés, la probabilité d'un lien de fraternité complète est de 0,3% », peut-on lire sur le document.
C'est dans la bouche d'une téléopératrice qui ne s’embarrassera pas de délicatesse qu'elle a eu confirmation : « Il n’y a pas de doute possible. Vous n’avez pas le même père. » Jamais Stéphanie n'avait imaginé, en faisant le test, les conséquences que cela allait avoir dans sa vie.
Les testeurs sont-ils suffisamment préparés à découvrir ce qui peut bouleverser leur identité et leur histoire personnelle ? L'imaginent-ils seulement ? Une étude d’une université belge, publiée en juin 2017, relevait que peu de sociétés parmi les 43 étudiées ne mettaient en garde le consommateur de la possibilité de découvrir une « paternité mal attribuée ».
Arbre généalogique
Alice Collins Plebuch, l'Américaine qui pensait avoir des ancêtres irlandais, a passé plusieurs années à reconstituer son arbre généalogique. Pour remonter le fil, d'autres membres de la famille ont accepté d'analyser leur génome.
Les deux sœurs, après s'être longuement documentées, ont établi que leurs origines ashkénazes provenaient de leur paternel, mort dans l'ignorance, lui qui tenait tant à son identité irlandaise.
Avec leur cousin, qui a lui aussi fait tester sa salive, elles découvrent qu'elles ne partagent pas le même patrimoine génétique. Le cousin n'est pas leur véritable cousin. Sa mère, la sœur de leur père, n'est pas leur tante de sang.
A ce point de l'enquête, elles qui étaient certaines de connaître leurs racines réalisent à quel point la moitié de leurs origines sont floues. « Je me sentais à la dérive. Je ne savais pas qui j'étais – vous savez, qui j'étais vraiment », témoigne Alice Collins Plebuch.
Tenaces, les deux sœurs continuent leurs recherches, scrutant les photos de famille, éliminant les fausses pistes et émettant plusieurs hypothèses pour expliquer l'inexplicable.
A la journaliste du Washington Post, Plebuch, « dévastée et curieuse » à la lecture des premiers résultats, dit ne pas pour autant regretter d'avoir fait ce test ADN. Comme bien souvent dans les cas de liens de paternité ou de fraternité dévoilés, ces découvertes impliquent de gré ou de force d'autres personnes.
Echangés à la naissance
Les sœurs Collins parviendront à percer le mystère de leurs origines, après avoir commandé 21 tests ADN et avoir partagé leur génome sur deux bases de données (23AndMe et Family Tree DNA), sur lesquelles elles ont trouvé des correspondances avec plusieurs centaines d'autres testeurs... Jusqu'au jour où Alice Collins Plebuch entre en contact avec une femme qui a des gènes en commun avec son cousin, le neveu de son père.
Cette femme pensait retrouver des traces de ses origines ashkénazes mais découvre qu'elle a en fait des ancêtres irlandais. Quand Alice Collins Plebuch s'aperçoit que son père et le grand-père de cette femme sont nés au même moment, dans la même ville, elle se met à pleurer. Le même médecin a signé les deux certificats de naissance.
Les deux femmes réalisent que les enfants ont en fait été échangés à la naissance. « D'une manière ou d'une autre, un enfant juif est rentré à la maison avec une famille irlandaise et un enfant irlandais avec une famille juive. » Quelle vie aurait eu le père d'Alice Collins Plebuch s'il avait grandi avec ses parents biologiques ?
« Il est fascinant de voir ce que les tests d'ADN peuvent faire », observe l'auteure de l'article.
« La même technologie peut séparer des familles ou les lier. Elle peut provoquer des révélations douloureuses, et peut rapprocher des membres éloignés d'une même famille sur une même quête, [...] et percer un mystère vieux d'un siècle qui n'aurait pas pu être résolu autrement.
Il peut mettre en lumière une erreur de fraction de seconde commise par quelqu'un de mort depuis longtemps, dans une ville à l'autre bout du pays, dans un bâtiment qui n'existe plus. Cela peut changer l'avenir et le passé. Cela peut changer notre compréhension de qui nous sommes. »
Chers riverains, si vous avez testé votre ADN et voulez partager votre histoire, écrivez-nous (ebrouze@rue89.com). Merci !
Émilie Brouze Journaliste
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